穿綠衣服的是弟弟，穿黑衣服的是哥哥。

　　很多人聽(tīng)過(guò)“漸凍癥”，卻很少有人知道杜氏肌營(yíng)養(yǎng)不良癥。這是一種由基因突變引起的罕見(jiàn)病，發(fā)病患者通常是3-5歲的孩童，此后可能會(huì)經(jīng)歷發(fā)育遲緩、站立困難等，然后逐漸喪失獨(dú)立進(jìn)行日?；顒?dòng)的能力，最終出現(xiàn)呼吸困難和心力衰竭，患者通常會(huì)死于20多歲。

　　近日，一名父親來(lái)到桐鄉(xiāng)市傳媒中心，講述自己兩個(gè)兒子都患有杜氏肌營(yíng)養(yǎng)不良癥的故事，希望以自己的經(jīng)歷讓更多的人關(guān)注這種罕見(jiàn)病，重視孕檢時(shí)的基因檢測(cè)。

　　初見(jiàn)父子三人時(shí)，父親抱著其中一個(gè)兒子，另一個(gè)則邁著蹣跚的步子跟在一旁，兩個(gè)孩子身高、體貌相仿，看著大約是小學(xué)三四年級(jí)的樣子。經(jīng)過(guò)了解才知道，父親張志強(qiáng)今年43歲，是河南商丘市人，目前育有二子一女，抱著的是大兒子張欽宇（化名），今年16歲了，跟著是小兒子張欽汝（化名），今年13歲，兩個(gè)孩子都是杜氏肌營(yíng)養(yǎng)不良癥患兒。

　　以下是他們的故事：

　　2007年，張志強(qiáng)和妻子生下大兒子張欽宇。次年，夫妻二人將兒子交給爺爺奶奶撫養(yǎng)后，便離開(kāi)老家來(lái)桐鄉(xiāng)打工。2010年，二兒子張欽汝出生，一直跟著父母在桐鄉(xiāng)生活。在張欽汝即將上幼兒園進(jìn)行體檢時(shí)，一份檢查結(jié)果打碎了這個(gè)家庭的寧?kù)o生活。經(jīng)常規(guī)生化檢測(cè)發(fā)現(xiàn)，張欽汝的肌酸激酶超過(guò)了10000U/L（正常值為40-310U/L）。

　　輾轉(zhuǎn)杭州、上海等地的多家醫(yī)院，最終通過(guò)基因檢測(cè)確認(rèn)，張欽汝患上了杜氏肌營(yíng)養(yǎng)不良癥。

　　張志強(qiáng)回想，自己和妻子家族里并沒(méi)有該疾病史，兩個(gè)孩子在媽媽肚子時(shí)的各項(xiàng)孕檢也都很好，怎么會(huì)得這個(gè)病呢？通過(guò)醫(yī)生的介紹，張志強(qiáng)慢慢了解到，這是一種X連鎖隱性遺傳疾病，一般活產(chǎn)男嬰的發(fā)病率為1/3500，女性則多為致病基因攜帶者，發(fā)病者罕見(jiàn)且癥狀較輕。而且醫(yī)生告訴夫婦二人，小兒子確診了，大兒子大概率也是這個(gè)病。張志強(qiáng)這才想起，大兒子張欽宇學(xué)會(huì)走路時(shí)已經(jīng)一歲半了，且走路時(shí)經(jīng)常踮著腳，常因?yàn)椴綉B(tài)不穩(wěn)而頻頻摔跤。

　　“當(dāng)時(shí)不知道這種疾病，覺(jué)得小孩走路不穩(wěn)、摔跤是正常的，也從來(lái)沒(méi)有深入關(guān)注過(guò)這件事情。”如今回想起來(lái)，張志強(qiáng)懊惱不已，如果早點(diǎn)發(fā)現(xiàn)大兒子的疾病，他們也不會(huì)再冒險(xiǎn)生下小兒子。

　　16歲的張欽宇本處于人生最美好的階段。“就覺(jué)得命運(yùn)不公?！闭麄€(gè)采訪，張欽宇只短短說(shuō)了幾句話，他有些緊張和羞怯?，F(xiàn)在，張欽宇已無(wú)法上學(xué)，但他仍然熱愛(ài)學(xué)習(xí)，也很愛(ài)看書(shū)，他告訴記者，他最?lèi)?ài)看科幻小說(shuō)，《三體》是他最喜歡的書(shū)，希望能成為主人公羅輯那樣的人。

　　兩個(gè)兒子雙雙患病后，妻子不堪重壓，離開(kāi)了這個(gè)充滿傷痛的家庭。從今年2月開(kāi)始，張志強(qiáng)帶著兩個(gè)兒子和一塊帶有宣傳語(yǔ)的紅布，走上了全國(guó)巡游的道路。從河南一路到山東，浙江是第三站，后面他還計(jì)劃去上海、江蘇，最后要走遍全國(guó)。

　　“一般患這種病的人活不了太長(zhǎng)時(shí)間，不希望再有人步我的后塵，這種傷痛能減少一分是一分?！闭f(shuō)完，張志強(qiáng)抹了抹眼淚。他說(shuō)，他也希望兒子能看到更多的風(fēng)景，讓他們短暫的人生多一點(diǎn)顏色和經(jīng)歷。